Hoe voelt het om dement te zijn? - NRC

2022-09-11 08:40:57 By : Mr. oscar jia

Vanwege het coronavirus werken onze medewerkers thuis.

N.B. Het kan zijn dat elementen ontbreken aan deze printversie.

Harry Beckers (81) wil dolgraag meedoen met de bingo in zijn verzorgingstehuis. De bingokaarten heeft hij zorgvuldig opgeborgen in zijn kamer. Te zorgvuldig. De dementie maakt van zijn hoofd een chaos. Maar hij moet en zal die kaarten vinden. De hoofdprijs van de bingo is namelijk zijn lievelingsvlaai: advocaat-slagroom.

Meneer Beckers is een fictief persoon. Hij is verzonnen door de oprichters van De Mobiele Verwarring, een escaperoom waar zorgpersoneel de verwarring kan ervaren in het hoofd van mensen met dementie. De caravan van De Mobiele Verwarring reist, op verzoek, langs zorginstellingen, opleidingsplekken en dementie-themadagen door het hele land. De vergrijzing heeft ervoor gezorgd dat het aantal mensen met dementie sinds 1950 vervijfvoudigd is, tot bijna 300.000 nu, volgens cijfers van Alzheimer Nederland. Naar verwachting zal dit aantal in 2050 met 620.000 mensen ruim verdubbeld zijn. Elk uur komen er vijf mensen met dementie bij. Hoe goede zorg kan worden geboden aan deze groeiende groep, is een prangend vraagstuk.

Vandaag staat de caravan op de parkeerplaats van het hoofdkantoor van Domus Magnus in Hilversum, een partculiere zorginstelling met meerdere woonlocaties. De buitenkant van de caravan is beplakt met baksteenmotief, de binnenkant moet Harry Beckers’ kamer voorstellen: een rijke verzameling meubilair uit de jaren zestig, rood tapijt, blauw behang. Vandaag zullen vijf verschillende groepjes drie kwartier doorbrengen in deze escaperoom. Via raadsels, puzzels en uitdagingen moeten zij hun taak volbrengen: Harry’s bingokaarten vinden.

Deze groep, de derde van de dag, bestaat uit een officemanager, een marketeer, een gz-psycholoog en een activiteitenbegeleider. Als ze de caravan binnenlopen, worden ze begroet door wanorde: uit de radio klinkt ruis, de stoel ligt op zijn kop, de tv staat aan, overal liggen kleren. Overprikkeld, wat mensen met dementie vaak zijn, proberen de deelnemers eerst orde te creëren. Eentje gaat kleren opvouwen, een ander trekt de stekker van de radio eruit. Rust. Nu kunnen ze de bingokaart zoeken.

Door het raampje van de caravan houdt René Vertegaal het schouwspel in de gaten. In 2019 bedacht hij, van oorsprong ic-verpleegkundige, het concept voor De Mobiele Verwarring met docent verpleegkunde Karin Schokker. „We hopen dat deelnemers ondervinden wat het met je doet om continu de weg kwijt te zijn, zodat je leert je te verplaatsen in iemand met dementie”, zegt Vertegaal. Volgens hem is de escape-room waardevol voor zorgpersoneel, in de breedste zin: van verpleegkundigen tot huishoudelijk personeel, van directieleden tot mantelzorgers. Sommige organisaties verplichten deelname, bij andere is het vrijwillig. „Hoe meer begrip er is van de omgeving, hoe beter het met deze mensen gaat en hoe minder het personeel hoeft in te grijpen met medicatie.”

In de caravan kijkt de groep achter schilderijen en fotolijsten om de cijfers voor een code te verzamelen voor een kluis waarin de volgende hint is verstopt. Ook de meubels en persoonlijke spullen spelen een grote rol in het spel. De Limburgse vlag hangt aan de muur, evenals een foto van Harry’s oude dorpsfanfare. Ook is er een grote muziekcollectie, inclusief een kerst-cd van André Rieu. De achterliggende gedachte: om dementie goed te kunnen behandelen, moet je de mens achter de ziekte leren kennen.

In de escaperoom zijn hints verborgen in kinderliedjes, oude foto’s, in typische geuren van vroeger. In het dementerende brein is ‘vroeger’ namelijk een veilige plek, een plek van herkenning. „Iedereen van die generatie heeft met groene zeep schoongemaakt, dus als je dat ruikt denk je: o ja, vroeger”, zegt Vertegaal. Door associaties op te en herinneringen op te wekken, kun je volgens Vertegaal „de mens weer tot activiteit brengen”.

De escaperoom is gebaseerd op de acht principes van de dementie die zijn ontwikkeld door geriater Anneke van der Plaats. Zo moeten de deelnemers voor een puzzel de gordijnen dichtdoen (dutjes zijn goed voor mensen met dementie). Voor een volgend raadsel moeten ze ouderwetse en moderne plaatjes verbinden (een laptop herkent Harry niet, een oude pc wel). In de theorie van Van der Plaats staat de amygdala, de angstkern van de hersenen, centraal. Als die te veel wordt getriggerd, ontstaat een gevoel van onveiligheid. Dat kan weer zorgen voor emotioneel, agressief gedrag. Hoe minder stress, hoe beter mensen met dementie functioneren.

Nederland is een pionier op het gebied van dementiezorg, schreef The New York Times in 2018. Volgens Robbert Huijsman, hoogleraar Management & Organisatie van Ouderenzorg aan de Erasmus Universiteit, is dat terecht. „Andere landen zijn misschien wat verder als het gaat om medisch-specialistische technieken en diagnostiek. Maar in Nederland kijken we naar het geheel: naar de sociale consequenties, het welzijn, naar verschillende gedragscomponenten.”

Zorginstellingen en verzorgingstehuizen hier vallen niet terug op medicatie en bedrust, maar richten zich steeds meer op het creëren van een rustgevende omgeving. Steriele witte gangen maken plaats voor gezellige hoekjes met ouderwetse spullen en veel groen. Kamerdeuren worden beplakt met prints van de oude voordeur van de bewoner. Alles om herkenning, troost en comfort te bieden. Huijsman benadrukt: dementiezorg is nog een complexe puzzel. De individuele puzzelstukjes zijn bekend, maar het blijft lastig ze op elkaar aan te sluiten. „De kennis op het gebied van welzijn, de zorg en technologie moet beter worden geïntegreerd om tot oplossingen te komen. Daar ligt onze grote uitdaging.”

Met nog negen minuten en negentien seconden op de klok weet de groep het laatste raadsel op te lossen en de bingokaart te bemachtigen. Ze zijn de snelsten van de dag.

„Ik wil nooit dementie hebben”, verzucht Isabelle Ronday als ze het trapje van de caravan afstapt. Ronday is activiteitenbegeleider en welzijnscoördinator bij meerdere verzorgingshuizen van Domus Magnus. „Door de prikkels in de escaperoom raak je gelijk gefrustreerd. Dat herken ik bij mensen met dementie. Je ziet ze worstelen, ze voelen dat het anders zou moeten kunnen, maar ze weten niet hoe. Dat gevoel had ik nu ook.”

Deelnemer Freya van der Meer valt haar bij. Ze noemt de escaperoom „een stukje bewustwording”. Van der Meer is gz-psycholoog bij Domus Magnus, waar ze mensen met gevorderde dementie begeleidt en voorlichting geeft aan zorgpersoneel. „Je weet het allemaal wel, want je komt het de hele dag tegen, maar als je het zelf moet doen, denk je: dit is zó frustrerend. Je voelt onmacht en schaamte.”

„Lieve Harry” schrijven de deelnemers ter afsluiting in het gastenboek. „Bedankt dat we je mochten helpen, we hopen dat je de bingo gaat winnen!”

Geriater Anneke van der Plaats ontwikkelde op latere leeftijd de acht principes van de dementie. Met meer begrip en een paar simpele ingrepen in de omgeving kan je het dementerende brein op weg helpen, was haar insteek. Aan de hand van de acht principes kan het ziekteverloop worden vertraagd of zelfs worden verbeterd.

Haar werk had veel invloed op de zorg en leverde haar internationaal de bijnaam ‘Queen of dementia’ op. In 2019 heeft ze, op latere leeftijd, haar werk overgedragen aan haar zoon Peter Peltzer, zelf ook dementie-verpleegkundige en oprichter van BreinPlaats. Hij geeft cursussen aan zorgverleners en mantelzorgers, gebaseerd op het werk van zijn moeder. Wat zijn deze acht gouden principes binnen de dementiezorg? Peltzer licht ze toe.

Principe 1: De hersenen bestaan uit verschillende niveaus „De hersenen kennen het onderbrein, het gevoelsbrein, en het bovenbrein, het denkende brein. Bij dementie is het bovenbrein beschadigd. Doordat het denkende brein is aangetast komen handelingen vaker direct uit het emotionele brein. Mensen met dementie reageren dus vanuit een ander hersenniveau dan wij. Daardoor kunnen ze sterke emoties niet goed bedwingen en reageren ze vaker impulsiever. Het ene moment kunnen ze kwaad zijn, en het volgende heel blij. Dat gedrag kunnen we hen niet kwalijk nemen.”

Principe 2: Mensen met dementie zijn afhankelijk van hun omgeving „Mensen met dementie herkennen hun omgeving vaak slecht, zeker nadat ze zijn verhuisd naar een moderne zorginstelling. Het is belangrijk dat er een omgeving wordt gecreëerd waar zij zich thuis kunnen voelen, met eigen meubilair en spulletjes die herinneringen uitlokken. Hoe meer gunstige prikkels er zijn, hoe minder stress wordt ervaren. Het tegenovergestelde is ook waar: hoe meer een plek vervreemdend overkomt, hoe meer stress. Dat zorgt weer voor ongunstig gedrag, zoals agressie, verdriet of verzet.”

Principe 3: Het doseren van prikkels is belangrijk „Prikkels komen ongesorteerd aan in dementerende hersenen. Het lukt ze vaak niet om er betekenis aan te geven: ze kunnen de verschillende geluiden, beelden en geuren in de omgeving moeilijk plaatsen. Houd het bij één prikkelbron tegelijk, zoals een persoon, de televisie óf de radio. Tegelijkertijd zijn te weinig prikkels ook niet goed. Stil zitten in een kamer waar niks gebeurt is voor mensen met dementie onmogelijk. Dan gaan ze zelf prikkels creëren, zoals roepen en gillen. Of eindeloos ronddwalen in de gangen. Zorg dus voor een goede prikkelbalans.”

Principe 4: Laat mensen met dementie niet falen „Het gevoel van falen zorgt voor stress. Daarom is het belangrijk om mensen met dementie niet steeds te verbeteren, anders worden ze continu geconfronteerd met hun eigen onvermogen. De oplossing is om ze zelf de fout laten ontdekken. Als een persoon met dementie, wiens ouders allang zijn overleden, vraagt: „Wanneer komt vader thuis?’’ moet je juist niet antwoorden: ,,Vader is overleden”. Praat eromheen, vraag eerder: „Wat voor man was je vader?” Laat ze zelf weer tot de conclusie komen.”

Principe 5: Het geheugen bestaat uit plaatjes „Alles wat we meemaken, slaan we op in het geheugen als plaatjes. Bij dementie keert het geheugen terug naar de jeugd: de ervaringen die er het laatst bij zijn gekomen, het Senseo-apparaat of de afstandsbediening, vergeten ze ook als eerste. Daarom is het belangrijk om terug te gaan naar de tijd waarin de persoon zich bevindt, mentaal zijn ze misschien in de jaren zestig. Leef je in dat een moderne televisie voor hen een vreemd object is. In hun optiek is de televisie een dikke beeldbuis in plaats van een flatscreen.”

Principe 6: Roep met externe prikkels doelgerichte bewegingen op „Mensen met dementie spiegelen graag. Met bepaalde aanwijzingen kun je handelingen opwekken die diep in het brein zitten, ‘na-apen’ noemen we dat. Dat geldt bijvoorbeeld bij eten: een bord eten neerzetten is een statische prikkel, vaak laten ze dan het eten staan. Door samen te gaan eten, wordt het een dynamische prikkel. Als je een man, die vroeger een ramenwasser was, zou vragen of hij de ramen wil wassen, gebeurt er niks. Maar als je hem met een spons en een zeem voor een raam neerzet, begint hij enthousiast. De man wordt zo in zijn kracht gezet, hij is er weer.”

Principe 7: Mensen met dementie kunnen emoties niet meer bedwingen „Doordat de hersenen beschadigd zijn, worden emoties bij mensen met dementie niet bedwongen door ons denkende brein. Ik hoor wel eens van zorgverleners: ‘Ik doe zó mijn best maar ik krijg alleen maar ellende over me geen, hij scheldt me uit of hij slaat me’. Mensen met dementie kunnen daar echt niets aan doen, omdat het denkende brein beschadigd is. Angst wordt omgezet in boosheid, agressie of verzet – zonder filter. Het is ook een signaalgedrag: ik weet het even niet meer.”

Principe 8: Er is veel behoefte aan dutjes „Ouderen hebben minder behoefte aan slaap. Om te voorkomen dat het dag-en nachtritme van mensen met dementie in de war raakt, is het slim om ze vaak naar buiten te laten gaan en tussendoor te laten dutten, zonder dat ze in een diepe slaap terecht komen. Leg ze daarom niet overdag in een bed, maar laat ze rechtop slapen in hun stoel.”

Heeft u een tip over dit onderwerp, ziet u een spelfout of feitelijke onjuistheid? We stellen het zeer op prijs als u ons daarover een bericht stuurt. U kunt ons ook anoniem een tip geven.